Alzheimer….. “Zolang mijn moeder spreekt, sterft ze niet”
door Peter-Vincent Schuld
Over alzheimer wordt veel gezegd en geschreven. Op een of andere manier is er iets dat me weerhoudt om het allemaal tot me te nemen. Hoezeer alle documentaires, boeken en hulpgroepen allemaal ongelofelijk goed en lief bedoeld zijn. Ik heb zo mijn manier om er mee om te gaan.
Op 21 oktober 2009 overleed mijn vader in mijn armen. Hij leed aan alzheimer. Papa was slechts enkele dagen overleden toen ik van de huisarts van mijn ouders te horen kreeg dat mijn moeder het zelfde lot ten deel was gevallen.
Ik weet nog goed dat op het moment dat mijn vader zijn laatste adem uitblies ik het uitschreeuwde van verdriet. Ik had mijn moeder nog gebeld met de woorden “kom snel naar het verzorgingstehuis”. De dame die voor mama reed vond het allemaal niet zo’n vaart lopen en dus miste mijn moeder de laatste adem van mijn vader met wie ze zoveel jaren lief en leed had gedeeld, al die tijd had verzorgd en had bijgestaan met alle denkbare liefde en toewijding.
Mijn moeder zit al weer enige jaren in verzorgingstehuis in Tilburg. Verschrikkelijk lieve verzorgers en verpleegkundigen. Mensen waar je alleen maar van kunt gaan houden. Zij geven mijn moeder, die verkeert in de winter van haar leven, alles wat in hun vermogen ligt om haar leefkwaliteit nog op enige manier op peil te houden. In goede gezondheid was mijn moeder een echte “dame”. Maar de natuur kent geen onderscheid en slaat hard en meedogenloos toe. Ooit door de natuur tot ontwikkeling gebracht, graaft de natuur de gegeven hersens weer eens zo snel af.
In de tijd dat mijn moeder in het verzorgingstehuis verblijft is het al een aantal keren “kantje boord” geweest. Ook nu weer, nu een virus het tengere lichaampje met amper vlees laat staan vet op de botten mijn kwetsbare moeder heeft aangevallen. Iedere keer dat mijn moeder bungelt op het randje van leven of het onbekende einde, wist ze zich er doorheen te slaan met een ijzeren wil die vanuit haar diepste zijn, telkenmale de aanvallende elementen overwint. Hoe relatief kan de fragiliteit zijn ? Tegelijkertijd; hoe fragiel kan de relativiteit weer zijn. De toestand van gisteren kan door de nacht worden ingehaald.
Mama spreekt haar eigen taal. Gesproken woorden die wij in eerste instantie als onsamenhangend ervaren. Woorden die blijken, als je de tijd neemt en luistert, een eigen logica te bevatten. Een logica en een betekenis die je moet leren begrijpen. Als ik haar hand vasthoud en ik kijk haar aan komt er een stortvloed van woorden die misschien niet eens in het woordenboek voor lijken te komen. Woorden die je niet eens kunt plaatsen in een tijd van het heden of het verleden. Ze vertellen een realiteit die mijn moeder ervaart. Het is voor mij een enorme puzzel en een pure cryptische analyse. Toch hebben die bijna onbegrijpelijke woorden en zinnen een voor de hand liggende betekenis die ik moet zien te vinden in seconden nadat mijn moeder het veelkleurig palet aan spraakverbasteringen communiceert. Op juist die momenten is het van zo’n belang dat je die onbegrijpelijke woorden niet via het ene oor tot je je neemt om ze via het andere oor je hoofd en hersenen te doen laten verlaten. Uit de abstracte zinnen is een kunstwerk van het geleefde leven te herleiden. Verwanten die niet meer onder ons zijn, maar voortleven in de eeuwige herinneringen aan wat eens was. Overleden naasten worden weer tot leven gewekt. Ze spelen een actieve rol in de regressieve beleving van mijn moeder. Mijn vader, mijn tantes en ooms worden opeens weer springlevend alsof je gisteren nog met ze gelachen en gegeten hebt.
Zolang mijn moeder spreekt, sterft ze niet. Sterven…Laten we eerlijk zijn. Alzheimer is een ziekte die de waardigheid van een mens verhakselt. Elk statig voorkomen van weleer wordt door deze ziekte met het grootste gemak gereduceerd tot een hulpbehoevende foetus op leeftijd.
Waardigheid, zelfs dit begrip zoals wij dat uitleggen, wordt acuut aan inflatie onderhevig als je de moeite neemt om te ervaren van wat nog wel kan, hoe hulpbehoevend mijn moeder ook is.
Een door de samenleving opgelegd conformisme als schaamte voor het lichaam valt gelijk gruis uiteen als de pamper verwisseld moet worden en mijn eens zo preutse moeder in haar blote billen staat. Voor het geval u er nog niet aan toegekomen was; schaamte voor het naakte lichaam lijkt op een illusie ingegeven door een valselijke ontkenning van wat de natuur ons gegeven heeft.
Mijn moeder had altijd al in haar leven overduidelijk te kennen gegeven dat zij op grond van haar levensovertuiging actieve en passieve euthanasie verafschuwde en haar lot altijd in handen zou leggen van de poortwachters aan de hemelpoort.
Deze uitdrukkelijke wens van mijn moeder heb ik te vuur en te zwaard verdedigd ondanks dat ik, voor mijzelf, een andere kijk heb op volmaakt leven en euthanasie. Ik heb niet het minste recht om te treden in de beslissing van mijn moeder. Ik zou geen raad weten met mij geweten als ik anders zou sturen of medewerking daaraan zou verlenen, los van de vraag of het überhaupt juridisch wel zou kunnen of mogen.
In de momenten dat mijn moeder in de afgelopen tijd erg slecht lag deelden mijn moeder en ik liefde voor elkaar. Onvoorwaardelijke liefde. We wisselden en wisselen gevoelens van verbinding en kracht met elkaar uit. Niet eens altijd met woorden. Vaak met aanrakingen, strelen een liefdevolle blik. De onbreekbare band tussen moeder en zoon. Ja, ik ben altijd een moeders kindje geweest en wat dan nog. Ik schaam me er niet voor.
Het is iedere keer weer ongelofelijk dat, terwijl mijn moeder duidelijk stervende was, ze elke keer er toch weer bovenop kwam, ook deze keer.
Geen sedatie die haar in een slaap bracht waar ze niet meer uitkwam. In de strijd die de natuur laat voeren in het lichaam tussen leven en dood sijpelden onophoudelijke stroompjes van kracht. Het bij elkaar willen blijven. Natuurlijk komt het moment steeds dichterbij dat dit stroompje zal opdrogen. De dood zal eisen dat de liefde louter in de herinnering voortleeft.
Wie in de gelegenheid is om te kunnen en te willen voelen en de onontkoombare dood niet te willen laten manipuleren door menselijk ingrijpen kan hele rijke en waardevolle ervaringen opdoen die je meeneemt voor de rest van je leven. Ik begrijp ook wel dat deze bewandeling van het pad van het levenseinde niet voor iedereen is weggelegd. Noch voor de stervenden noch voor de naasten. Het is een loodzware tocht gelijk een mars met bepakking die vele malen zwaarder is dan het eigen lichaamsgewicht. Maar de tocht is puur en brengt je in aanraking met je diepste emoties waarvan je het bestaan wellicht nog niet wist.
Mijn moeder………haar krachten nemen af maar haar sterkte van haar bestaan blijft recht overeind.
